Auteur Frans Hoogeveen
Muziek kan een drager zijn van herinneringen en emoties. In onze jeugd en vroege volwassenheid ontwikkelen we onze persoonlijke muzieksmaak. Voor mensen met dementie, meestal 80-plussers, is dat ruim zestig jaar geleden. Voor hen is er nu een online muziekstation dat muziek uit die periode draait: Radio Remember.
Henry heeft dementie en woont al tien jaar in het verpleeghuis. Hij is in zichzelf gekeerd en kan alleen antwoord geven op gesloten vragen. Maar dat verandert als hij via een iPod en een hoofdtelefoon zijn favoriete muziek van zeventig jaar geleden beluistert. Hij geniet, beweegt en zingt mee. En als iemand na enkele minuten een gesprek met hem probeert te beginnen over de muziek, blijkt hij tot opmerkelijke antwoorden in staat. Henry heeft zich herinnerd wie hij was.
Henry is te zien in een filmpje op YouTube (zoek op ‘Alive Inside’), dat de haast magische werking toont die muziek kan hebben op het geheugen van mensen met dementie.
Oprollend geheugen
Geheugenproblemen zijn een opvallend kenmerk van dementie, al bestaan er grote individuele verschillen in de aard en de omvang ervan. Zo wordt de ziekte van Alzheimer onder meer gekenmerkt door het optreden van inprentingstoornissen, waardoor de patiënt niet meer in staat is nieuwe informatie op te nemen. Maar bij mensen met vasculaire of frontotemporale dementie staan deze stoornissen, zeker in de eerste stadia van de ziekte, minder sterk op de voorgrond. Andere verschillen hebben te maken met het stadium van de ziekte; verlies van geheugenfuncties is immers een proces. Zo kennen we bij mensen met dementie het fenomeen van het ‘oprollende geheugen’. Eerst kunnen de meest recente herinneringen niet meer worden opgeroepen. Naarmate de dementie vordert, gaat de patiënt vervolgens steeds verder terug in de tijd (het geheugen ‘rolt op’), totdat ten slotte alleen de herinneringen uit de jeugd en de vroege volwassenheid overblijven. We zien dit verschijnsel, zij het in minder extreme mate, overigens ook bij oude mensen zónder dementie. Er wordt dan gesproken van de reminiscentiehobbel: het effect dat men zich meer persoonlijke gebeurtenissen kan herinneren uit de tienerjaren dan uit andere perioden in het leven. Bij mensen met dementie blijven tenminste twee typen geheugen langer intact dan we zouden verwachten: het associatiegeheugen en het emotiegeheugen. Het associatiegeheugen is een bijzondere vorm van het onbewuste geheugen. Ervaringen van lang geleden kunnen vele jaren later nog steeds sterke herinneringen en gevoelens bij ons oproepen wanneer we een prikkel ervaren die zich ook in de oorspronkelijke situatie voordeed. En ervaringen die met heftige emoties gepaard gingen, worden sowieso beter onthouden. Naast geuren is muziek een belangrijk type prikkel die ook bij mensen met dementie het associatie- en het emotiegeheugen kan ‘aanjagen’.
Gouwe ouwen
Radio Remember is een initiatief van de lectoraten Psychogeriatie en Informatie, Technologie en Samenleving van De Haagse Hogeschool, samen met De Zaak Bakker van muziektherapeut Machgiel Bakker. Deze drie sloegen in het voorjaar van 2013 de handen ineen om een online muziekstation te maken voor mensen met dementie.
Radio Remember heeft als doel om mensen met dementie door middel van muziek plezier te laten beleven en om goede herinneringen en gevoelens te doen herleven – en daarmee de kwaliteit van leven te verhogen. Het station speelt om die reden enkel ‘relevante’ muziek – muziek die aansluit bij de ervaringen van de doelgroep. De persoon waarop het station zich richt, groeide op in de jaren net na de Tweede Wereldoorlog en stichtte een gezin in de jaren vijftig. In die fase van het leven ontwikkelde het individu een eigen identiteit en een persoonlijke muzieksmaak. Het zwaartepunt van de muziek ligt daarom in de periode 1944-1963; als de protestgeneratie aan de macht begint te komen, haakt het station af.
Wat hoorde men indertijd allemaal op de radio voorbijkomen? Wat waren de hits? Waren er toen al regionale verschillen in muziekbeleving? Allemaal vragen die van belang zijn om een zo herkenbaar mogelijk station in te richten. En omdat een ieder ook veel muziek meekrijgt van ouders, school of kerk, moet het station tevens psalmen en gezangen programmeren, school- en kinderliedjes opnemen en aandacht schenken aan de favorieten van ouders en grootouders (ruwweg de periode 1930-1939).
Na hun dertigste raken mensen vaak gesetteld in hun muzieksmaak en doen zij weinig nieuwe ontdekkingen meer. Men omarmt nog wel regelmatig nieuwe artiesten, maar dan voornamelijk binnen een bepaalde muziekstijl. Hield men vroeger van De Zangeres Zonder Naam, dan gaat Heintje er tien jaar later ook nog wel in maar is de kans gering dat men ooit warm zal lopen voor hard rock. Daaruit lering trekkend is er voor muziek ná 1963 gekozen voor ‘stijlvolgers’, artiesten die in het spoor reizen van hun voorgangers: van Johnny Hoes naar Vader Abraham, van Peggy Lee naar Rita Reys en van Elvis naar André Hazes. Verder is er aandacht voor buitenlandse artiesten die groot werden door de televisie (denk bijvoorbeeld aan het jaarlijkse Grand Gala du Disque of het Eurovisie Songfestival) en voor muziek uit televisieprogramma’s waar de ouderen van nu samen met hun kinderen naar hebben gekeken (Swiebertje, Pipo de Clown).
Vaste patronen
Maar de juiste muziek selecteren is niet genoeg. De emoties en de sferen die muziek kan oproepen, komen het beste tot hun recht als ze zijn ingebed in vaste patronen en aansluiten bij de dagritmes van de ouderen in de zorginstelling. In de ochtend moet het station voornamelijk appelleren aan emoties als ‘rustig’, ‘tevreden’, ‘wakker’ en ‘gelukkig’, terwijl er bij de koffie meer ruimte is voor ‘pittige’ muziek: nummers die de ‘gezamenlijkheid’ aanwakkeren of ‘opgewekt’ zijn.
Bij het opstaan hoort de bewoner daarom easy listening, klassieke pianomuziek en (kalme) symfonieën, met af en toe een Nederlands luisterlied of Frans chanson. Rond koffietijd zijn er pop hits uit de jaren vijftig en het begin van de jaren zestig, wat Dixieland, een meezinger of smartlap en zelfs wat rock-’n-roll. Na het eten moet er een aangename rust heersen en is het tijd voor bijvoorbeeld vocale jazz of bossa nova. Zo rolt de week voorbij en is het opeens zondag: voor velen van onze doelgroep een tijd van bezinning, rust en familiebezoek. Radio Remember wil dat gevoel laten terugkomen in de zondagprogammering. ’s Ochtends kan men genieten van psalmen en gezangen, koorzang, aria’s en operette; wat later is er easy listening en vocale jazz (zoals in het populaire programma ‘Muziekmozaïek’ van Willem Duys). Dit alles heeft uiteindelijk geleid tot een selectie van meer dan 3100 nummers. Muziek die de herinnering aan vroeger doet herleven, die zorgt voor herkenning en houvast, die weer iets terugbrengt van een eigen identiteit.
Test in twintig huiskamers
Van september tot en met december 2013 werd Radio Remember getest in twintig huiskamers voor bewoners met overwegend gevorderde dementie in drie verpleeghuizen behorende tot de Haagse zorgorganisaties Florence en WoonZorgcentra Haaglanden. De radio stond overdag en ’s avonds meestal aan, maar zorgmedewerkers, bewoners en hun bezoekers waren vrij deze uit te zetten als zij daaraan behoefte hadden. Om de waardering van het muziekstation te meten zijn gestructureerde interviews met bewoners, zorgmedewerkers en familieleden gehouden en is het gedrag van bewoners tijdens het luisteren naar de muziek geobserveerd. De gegevensverzameling was in handen van twintig vierdejaarsstudenten van De Haagse Hogeschool die in die periode de minor psychogeriatrie volgden. De bewoners kregen tijdens het luisteren naar de muziek vragen voorgelegd als: ‘Wat vindt u van deze muziek?’, ‘Hoe voelt u zich bij deze muziek?’ en ‘Waar denkt u aan bij deze muziek?’ Vragen aan zorgmedewerkers hadden onder meer betrekking op hun mening over de gedraaide muziek en op de invloed ervan op de bewoners. Ook familieleden die regelmatig op bezoek kwamen, kregen dergelijke vragen. De observaties vonden plaats op drie momenten: vijf minuten voordat de radio aanging, tijdens twee achtereenvolgende muziekstukken en vijf minuten na afloop van de muziek. De onderzoekers keken daarbij naar de staat van bewustzijn (bijvoorbeeld alert of slaperig), motoriek, stemming, verbale en nonverbale reacties en sociaal contact.
Resultaten
Van de in totaal 48 geïnterviewde bewoners uitte 56 procent zich positief over de muziek op Radio Remember (‘mooi’ of ‘fijn om naar te luisteren’); zeventien procent vond de muziek niet leuk en de overige bewoners zeiden geen muziek te hebben gehoord of gaven geen antwoord op de vraag. Verder zei 48 procent van de bewoners zich goed te voelen bij de muziek en gaf 38 procent aan bij het horen ervan een positieve gedachte (‘Ik denk aan mijn lieve zussen’) of herinnering (‘Hoe ome Stef bij ons thuis op de vleugel speelde’) te krijgen. In beide gevallen reageerde slechts vier procent negatief (zoals een bewoner die erdoor aan haar vader moest denken die het haar verbood naar muziek te luisteren). Van de 31 geïnterviewde zorgmedewerkers was negentig procent positief over Radio Remember. Een kenmerkende uitspraak: ‘Ik ben erg blij met de muziek. Ik zie dat bewoners positief reageren, ieder op zijn eigen manier.’ Ruim de helft vond de muziek ook zelf fijn om naar te luisteren; bij 29 procent was dit niet het geval (‘Niet bepaald mijn smaak!’). Een grote meerderheid (77%) zag positieve reacties bij bewoners (zingen, neuriën, meebewegen, vrolijkheid) en 68 procent nam meer interactie waar als de radio aanstond (praten over vroeger en over de muziek, samen zingen). Omdat een groot deel van de bewoners in de drie onderzochte verpleeghuizen slechts weinig of onregelmatig bezoek krijgt, zijn er maar zeven interviews met familieleden afgenomen. Drie van de zeven geïnterviewden zagen een positieve reactie bij hun familielid en vijf familieleden waren positief over Radio Remember voor de bewonersgroep als geheel. Zij ‘zien mensen genieten’ en vinden de muziek ‘passen bij de mensen’. De 96 gedragsobservaties lieten bij 32 bewoners (33,3%) een duidelijk positief effect zien (in de handen klappen, ritmisch bewegen, dansen met de buurvrouw, meezingen, lachen, contact zoeken, enzovoort). Bij zestig bewoners (62,5%) zagen we geen effect en vier bewoners (4,2%) reageerden negatief (‘Morgen ga ik naar de directie, want dit KAN niet!’).
Hoe nu verder?
Uit de interviews en de gedragsobservaties blijkt dat Radio Remember eenderde tot de helft van de bewoners positieve reacties ontlokt; zorgmedewerkers en familieleden zijn overwegend zeer enthousiast over het radiostation voor de bewonersgroep als geheel. Dat is een mooi resultaat. Toch lijkt de muziek bij ongeveer de helft van de bewoners niet ‘binnen’ te komen. Hoe dat komt weten we niet precies. De ernst van de dementie zou een bepalende factor kunnen zijn, en ook hebben veel bewoners een sterk verminderd gehoor. Verbeteringen zijn nog mogelijk in de huidige programmering van het station en in de wijze van aanbieden. Van zorgmedewerkers en familieleden kregen we hierover enkele tips. Een voorbeeld is de geluidskwaliteit. Hoewel deze over het algemeen goed wordt genoemd, kan het volume per muzieknummer variëren en dat is onwenselijk. Ook hebben we met enige regelmaat technische problemen gekend, vooral met de internetverbinding die niet op alle locaties even goed is. Ook dat vraagt om oplossingen en daar werken we aan. Een volgende stap zal zijn om Radio Remember landelijk beschikbaar te stellen, zowel intramuraal als voor thuiswonende mensen met dementie en hun mantelzorgers. Intussen zetten we ons onderzoek voort. Zo willen we met hulp van ervaren muziektherapeuten inventariseren hoe we ervoor zouden kunnen zorgen dat de muziek bij een groter deel van de bewoners ‘binnenkomt’. Vervolgens willen we Radio Remember ook bij individuele cliënten gaan inzetten door een kleine verzameling muziekstukken aan te leggen die bij hem of haar sterk positieve herinneringen en gevoelens oproepen. Muziektherapeut Machgiel Bakker noemt dat ‘de soundtrack van je leven’. Een laatste en bijzonder opwindende uitdaging is om te onderzoeken of we met een muziekstuk waarop iemand heel positief reageert een voor die persoon bedreigende situatie zouden kunnen neutraliseren via een klassieke conditioneringsprocedure. Dit zou een belangrijke psychosociale interventie in de dementiezorg kunnen opleveren. Maar dat is nog toekomstmuziek!
Hoe werkt het?
Het internetradiostation van Radio Remember draait op een kleine pc. Puttend uit de database van ruim 3100 nummers stelt speciale selectie-software elk uur opnieuw een programma op maat samen, dat door andere software wordt samengebracht in een programmering voor de hele dag. Vervolgens wordt de muziek door audiodistributie-programmatuur verzonden op het internet. Tijdens de testperiode was Radio Remember ingesteld op een beperkt aantal gebruikers, maar dit kan zonder problemen worden uitgebreid. Om het internetradiostation aantrekkelijk en herkenbaar te maken voor de oudere luisteraars is het te horen via een draagbare radio met vormgeving in de stijl van de jaren vijftig.
Radio Remember kon worden ontwikkeld dankzij bijdragen van fonds NutsOhra en Stichting RCOAK.
Dit artikel verscheen eerder in Denkbeeld Magazine.