Stel je voor dat je beide ouders de diagnose dementie krijgen. Je ziet dagelijks hoe je afscheid moet nemen van wie ze ooit waren. Het is de realiteit voor Robert van Beek. Na een langdurig en intensief proces van mantelzorgen besloten Robert en zijn zus Monique een passende nieuwe plek te zoeken voor hun vader Theo (95 jaar). Sinds december 2023 woont Theo in Herbergier Emmen. Hoe heeft deze overgang hun levens veranderd? En wat waren de emotionele en praktische uitdagingen die daarbij kwamen kijken? In een openhartig interview deelt Robert zijn verhaal en geeft hij waardevolle adviezen voor andere mantelzorgers.
Kun je iets vertellen over het moment van de diagnose van dementie bij jouw ouders?
‘Mijn moeder werd als eerste dement. Vanaf 2017 kreeg ze hulp van Buurtzorg, maar al jaren daarvoor was duidelijk dat het niet goed met haar ging. In het begin kwam Buurtzorg een paar keer per week en ondersteunde mijn vader haar verder. De zorg werd geleidelijk opgebouwd, en het laatste jaar kwam Buurtzorg drie keer per dag. In 2021 ging het niet meer thuis, en hebben we mijn moeder naar een kleinschalig verpleeghuis in de buurt verhuisd.
Bij mijn vader hadden wij als familie in eerste instantie nog niets in de gaten. Jaren geleden, in 2017 en daarna, belde hij me een aantal keer en kon ik hem niet goed verstaan. Dat duurde dan drie kwartier en daarna ging het weer. Achteraf blijkt dat hij meerdere lichte TIA’s heeft gehad. Er bleef steeds wat restschade, maar het praten kwam terug.
Toen mijn moeder in 2022 overleed, bleef Buurtzorg bij mijn vader langskomen. In het begin één keer per week. Later steeds vaker, totdat ook hij drie keer per dag zorg nodig had. We hebben nog een tijdlang doorgemodderd. Vorig jaar stelde de huisarts bij mijn vader de uiteindelijke diagnose van dementie. Buurtzorg gaf aan dat als mijn vader zou vallen, dat ‘het moment’ was dat er iets moest gebeuren. Hij zou dan niet meer thuis kunnen blijven wonen.’
‘En dat gebeurde in september 2023,’ vervolgt Robert terwijl hij even moet slikken. ‘Mijn vader viel. Na een maand gebeurde het nog een keer.'
Hoe kwam de beslissing voor Herbergier Emmen tot stand?
'We zijn als familie een paar maanden eerder gaan kijken naar een geschikte plek voor Theo. We begonnen bij de plek waar mijn moeder had gewoond. Dat voelde voor mijn vader meteen vertrouwd. Als het verhuizen dan moest, dan maar daarheen. Hierna bezochten we de Herbergier in Emmen, wat mij meteen het meest aansprak voor mijn vader. Rianne en Alrik Aalbers, de inwonende zorgondernemers van Herbergier Emmen, gaven ons een vrijblijvende rondleiding. De appartementen waren veel ruimer dan waar mijn moeder destijds woonde. De grotere kamer maakte het eenvoudiger om zijn eigen huis na te bootsen met de meubels die hij zo goed kende. Hij wilde liever naar het huis waar mijn moeder had gewoond, maar liet zich uiteindelijk door ons overtuigen. Daar gingen een hoop gesprekken aan vooraf. Buurtzorg hielp daar goed bij. Toen hij weer twee keer was gevallen – met ziekenhuisopnames als gevolg – was het voor ons duidelijk. Het ging gewoon niet meer. Hij dacht daar zelf anders over. Dat vond ik erg moeilijk. Je blijft toch altijd het kind van je vader. Vroeger zorgde hij voor ons. Dat de rollen nu omgedraaid waren, vond ik heel lastig. En helemaal als je beslissingen voor je vader moet nemen waar hij het eigenlijk niet mee eens is. Uiteindelijk doe je wat nodig is. Na veel gesprekken tussen hem en mij en tussen mijn vader en Buurtzorg, gaf hij akkoord voor de Herbergier.’
‘En precies op dat moment kreeg ik een telefoontje van Alrik: ‘Er komt een ruim appartement vrij in onze Herbergier.’ Pa, mijn zus en ik zijn samen gaan kijken en op 1 december 2023 is mijn vader verhuisd. De timing was perfect. En het is inderdaad een hele mooie en ruime kamer. De week voor de verhuizing hebben we alles ingericht. Precies zoals het thuis was: de kapstok, zijn nostalgische tv-meubel van Oisterwijk met zijn eigen tv, het hoog-laag bed van mijn moeder, en zijn vertrouwde keukentafel zijn allemaal meegenomen. Het ziet er supergezellig uit, en helemaal zoals hij het gewend is. Dat vindt hij zelf ook. Het enige nieuwe item is een kast van Ikea. Daar is hij overigens heel trots op,’ grinnikt Robert.
Hoe ervoer je het proces van mantelzorgen tot de verhuizing naar de Herbergier?
‘Toen mijn vader nog thuis woonde, heb ik op zijn eigen verzoek en met zijn toestemming een camerasysteem in zijn huis geïnstalleerd. Hij woonde inmiddels alleen en was bang om te vallen. De gedachte dat hij dan niet om hulp zou kunnen vragen en zou moeten wachten tot ik toevallig een keer langs zou komen, vond hij naar. Ik merkte dat ik vaak de camerabeelden bekeek om te zien of alles nog oké was. Mijn vader belde me ook steeds meer op. Ik ging een paar keer per week bij hem langs en de zorgen werden steeds groter. Regelmatig moest ik met hem naar het ziekenhuis. Je gaat dingen doen die je niet gewend bent en moet steeds meer overnemen. Door alle emoties en zorgen raakte ik steeds meer vermoeid. De overgang naar een nieuwe woonplek was noodzakelijk, maar zeker niet makkelijk. Uiteindelijk gaf mijn vader toe om te verhuizen. Daar is héél veel aan vooraf gegaan. Daarbij moet ik zeggen dat het hele proces wel zo goed als mogelijk is verlopen. In aanloop naar de verhuizing hebben we veel ondersteuning gekregen. Van Buurtzorg, en ook van Rianne en Alrik. Zo hielp Rianne mij bij het aanvragen van het persoonsgebonden budget en met andere papieren verplichtingen. Dat het ook mogelijk was om een casemanager in te schakelen, wist ik toen niet. Door de hulp van Buurtzorg, de huisarts en Rianne en Alrik heb ik dat niet gemist. Het oude huis van mijn vader moest opgeruimd en verkocht worden. Er kwam veel meer bij kijken dan dat ik toentertijd dacht. Ook op emotioneel vlak. Mijn zus en ik zijn uiteindelijk heel blij met de keuze voor de Herbergier. En mijn vader zelf ook, geeft hij aan tijdens heldere momenten.’
Dat klinkt als een heel intens proces. Wat was voor jou de grootste omschakeling na de verhuizing van jouw vader?
‘Ik was eraan gewend geraakt dat ik mijn vader dagelijks via de camera kon volgen. Dat werd ook een sterkte behoefte van mij. Het gaf een gevoel van controle, en dat alles nog goed was. Daarnaast had ik toegang tot zijn digitale dossier dat Buurtzorg bijhield. Ik had regelmatig contact met hun medewerkers. Toen mijn vader in de Herbergier ging wonen, kon dit niet meer in de mate waarin ik dat gewend was. Het was tot dan toe niet gebruikelijk dat familie toegang had tot het dossier. Ik gaf aan dat ik graag toegang wilde tot het cliëntenportaal, en dat werd gelukkig toegestaan. Het begint te wennen dat ik niet meer van alles op de hoogte hoef te zijn. Op de momenten dat er wat minder wordt gerapporteerd, is er compleet vertrouwen in wat de zorgondernemers en begeleiding doen. Mijn behoefte om in controle te blijven is sterk afgenomen. Ik ben er redelijk van afgekickt, ha, ha!’
Welke veranderingen heb je opgemerkt sinds jouw vader in de Herbergier woont en hoe ervaart hij het contact met anderen?
‘Er zijn een hoop veranderingen. Bijvoorbeeld in mijn vaders eetpatroon. Vroeger at hij altijd hetzelfde. Hij wilde nooit iets afwijkends. Zo deed ik altijd dezelfde boodschappen voor hem: brood, kaas en jam. Ik dacht dat hij niet anders wilde. In de Herbergier krijgt mijn vader een heel divers menu en hij eet het allemaal! Mijn zus en ik hebben zelfs nieuwe broeken voor hem moeten kopen omdat hij wat is aangekomen.
Toen mijn vader net in de Herbergier woonde, verbleef hij veel in zijn eigen kamer en keek hij voornamelijk televisie. Nu is hij steeds vaker in de gemeenschappelijke huiskamer te vinden. Ze nodigen hem ook vaak uit. Ik heb heel veel bewondering voor de begeleiding. Een grappig verhaal is dat mijn vader vroeger nooit in was voor het meedoen aan spelletjes. Laatst kreeg ik een foto waarop hij aan het kegelen was. Ik was totaal verbaasd. Mijn vader? Aan het kegelen? Toen ik later bij hem was, sprak ik hem erover. Hij had er nog herinneringen aan. Lachend zei hij: ‘Ik kon niet ongezien de kamer uitkomen.’ Mijn vader geniet nu echt van de activiteiten die de Herbergier biedt. Er zijn vaste rituelen zoals gymmen en er komt regelmatig iemand zingen. Verder worden er diverse uitjes ondernomen: naar de stadsboerdij, een boottochtje op de Snippe naar Nieuw-Amsterdam en Het Van Gogh Huis, of met z’n allen naar de pluktuin. Hij doet gezellig mee aan wat hem leuk lijkt.
Ondertussen gaat het dementieproces hard. Mijn vader is nu alweer zo anders dan een aantal maanden terug. Vorig jaar kon hij nog goed praten en lopen. Nu gaat dit moeizaam, of helemaal niet meer. Hij is slechthorend en zijn begrip gaat achteruit. Hij heeft zelf het idee dat hij nog heel jong is. Andere bewoners vindt hij heel oud, terwijl hij zelf de op één na oudste is. De laatste tijd zijn er steeds meer periodes dat mijn vader helemaal verzorgd moet worden. Hij snapt het dan allemaal niet en toont zelf geen initiatief meer. Het is heel mooi en geruststellend om te zien hoe de medewerkers van de Herbergier zich aanpassen aan zijn begeleidingsbehoefte. Ik weet nog dat ik in het begin dacht: ‘Hebben we hem misschien toch te vroeg naar de Herbergier verhuisd? Had hij niet langer thuis kunnen blijven?’ Veel mantelzorgers zullen dit denk ik herkennen. Nu heb ik die twijfels helemaal niet meer.’
Kun je beschrijven welke emoties je voelt tijdens de bezoeken aan je vader?
‘Tot voor kort ging ik twee keer per week langs. Dat brak me op. Ik kwam iedere keer moe en wat neerslachtig thuis. Ik spreek ook andere mantelzorgers die dat herkennen. Nu ik weet dat mijn vader het daar goed heeft en op zijn plek zit, ga ik één keer per week langs. Soms drinken we samen ergens een kopje koffie. Hij vindt het zichtbaar leuk als ik er ben en zegt dan: ‘Ik ben blij dat je er bent. Ik wilde je net wat vragen.’ Uiteindelijk vergeet hij wat hij wilde vragen, maar is er nog wel een teken van herkenning. Ondanks het feit dat hij niet altijd meer weet wie ik ben, voelt het vertrouwd voor hem.’
Hoe word je als familielid betrokken bij de zorg en het dagelijks leven van jouw vader?
‘Ik voel me enorm welkom en betrokken. Wanneer ik er ben, wordt me altijd gevraagd of ik mee wil eten. Er hangt een goede sfeer, iedereen staat me vriendelijk te woord en maakt even een praatje. Ik voel me er echt thuis. Op de momenten dat ik er niet ben, worden er vaak foto’s gedeeld via familienet. Als er wat is, dan bellen ze me op. Mocht ik later dezelfde ziekte als mijn ouders krijgen, dan zou ik heel graag in de Herbergier wonen. Het klinkt misschien gek, maar die gedachte spookt best vaak door mijn hoofd.’
Welk advies zou je geven aan mantelzorgers die overwegen om een nieuwe woonplek te vinden voor hun dierbare met dementie?
Robert raakt zichtbaar geëmotioneerd. Hij neemt even de tijd om op adem te komen en vervolgt: ‘Waar ik zelf tegenaan ben gelopen is dat ik bij mijn beide ouders heel erg tegen het moment heb aangehikt dat de tijd om te verhuizen daar was. Het voelt zo tegennatuurlijk. Je gaat beslissen voor je ouders, die vroeger altijd voor jou beslisten. Wat is het beste? Mijn vrouw is verpleeghuisarts geweest. Zij zei al veel langer: ‘Je moet het nu doen. Ze komen tekort door de beslissing uit te stellen.’ Achteraf denk ik ook wel eens: had ik de beslissing maar eerder gemaakt. Vooral mijn vader was uitgeput toen mijn moeder uiteindelijk naar het verpleeghuis verhuisde. Het heeft hem maanden gekost om daar een beetje van bij te komen. Zonder mijzelf daarbij iets te verwijten overigens, maar bij mijn vader had de verhuizing misschien ook wel wat eerder gemogen. Zeker nu ik zie hoe goed hij het heeft in de Herbergier. Maar ook voor mij als mantelzorger werd de zorg voor hem een hele opgave. Wat mij enorm heeft geholpen, is het praten met mijn partner, mijn zus en de steun van een organisatie zoals Buurtzorg. Ik ben normaal gesproken iemand die alles graag zelf wil doen. Als mantelzorger werkt dat gewoon niet. Mijn tip aan anderen is: schakel je omgeving in. Laat ze meedenken en durf ze bij je beslissing te betrekken. De keuzes die je als mantelzorger moet nemen, zijn moeilijk genoeg. Maar je hoeft het gelukkig niet alleen te doen.’
Hoe heeft de Herbergier jullie leven het meest veranderd?
Robert glimlacht: ‘Pa geniet nu de hele dag van de rijkdom aan smaakjes en geuren die hij thuis niet had. Hij was thuis niet eenzaam, maar wel alleen. Nu heeft hij een heerlijk kabbelend leven, binnen een huiselijke omgeving. Het is bijzonder gewoon, precies zoals mijn zus en ik het graag voor hem wilden. Hij heeft het echt goed bij de Herbergier. Als familie kunnen we weer gewoon met vakantie. Zelfs verder weg, of een weekje langer dan dat we voorheen zouden doen. Ik ben echt heel blij met de plek en verzorging die mijn vader nu heeft.’
Ben je zoek naar een warm en liefdevol thuis voor jouw dierbare met dementie? Ontdek hier de Herbergier-locaties in Nederland met beschikbare appartementen: https://www.herbergier.nl/vestigingen